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Pai doa medula ao terceiro filho com mesma doença rara dos irmãos e o salva

Após perder primeiro filho para uma doença rara, pai diz ter aprendido a viver:  “Eu, como pai, deveria ter ensinado ele, porém ele me ensinou muito mais nesses seis meses e 19 dias de vida do que eu poderia ensiná-lo”

Caroline
Caroline Maltaca / Estagiária com supervisão de Rodrigo Sigmura
Pai doa medula ao terceiro filho com mesma doença rara dos irmãos e o salva
Pai doa medula ao terceiro filho com mesma doença rara dos irmãos e o salva (Foto: Arquivo Pessoal)

6 de agosto de 2021 - 14:39 - Atualizado em 7 de agosto de 2021 - 13:57

O primeiro filho traz inúmeras mudanças. Além do status social, mudanças psicológicas acontecem para a grande maioria das famílias. Para o servidor público Julimar Paiva, de 34 anos, Pietro foi um anjo que entrou em sua vida. Isso porque, apesar de sua breve história, para o pai, seu primeiro filho o possibilitou enxergar o mundo de outra forma.

Em 2015, Julimar e sua esposa, Denise Olivia Paiva, de 34 anos, passaram pela primeira gestação do casal. Com acompanhamento médico em dia e amor de sobra, Pietro veio ao mundo após nove meses muito tranquilos. Porém, com o passar dos dias após o seu nascimento, o casal começou a notar sintomas incomuns no recém-nascido, como manchas na pele e sangue nas fezes.

Diante do fato, Pietro passou por diversos exames. Com apenas seis meses de vida, o bebê já havia passado por muitos hospitais, e nada e nem ninguém descobria o motivo das adversidades, que incluíam a baixa quantia de plaquetas mostradas pelos hemogramas o qual, constantemente, fora submetido. 

Pietro com seis meses. (Foto: Arquivo Pessoal)

Depois de passar por inúmeras UTIs e transfusões de sangue, Pietro apresentou dois coágulos no cérebro. Quanto mais o tempo passava, mais complicado ficava o quadro clínico do bebê, que ainda era um grande mistério. No dia 3 de janeiro de 2016, quando Julimar completava 29 anos, os médicos lhe deram uma das piores notícias: Pietro teve morte cerebral. Assim, um dia de festa se tornou um dia de muitas reflexões sobre o sentido da vida.

Doença rara

Apesar da dor da perda do primeiro filho, Denise descobriu que estava grávida novamente. Quando ainda estavam muito fragilizados e com medo de que pudesse acontecer algo pela segunda vez, a esposa de Julimar teve um sonho

“Depois que Pietro morreu, tiramos alguns dias e fomos viajar para espairecer, já que tínhamos ficado muito tempo no hospital, perdido o primeiro filho e estávamos bem abalados. Pegamos o carro e fomos para o Rio de Janeiro. Nessa viagem, minha esposa teve um sonho, no qual o Pietro veio e falou no ouvido dela ‘mamãe, fica tranquila que o João Miguel e a Maria Luiza vão vir para ficar com vocês’. Ela acordou chorando, mas foi realmente o que aconteceu”, descreveu ele.

Maria Luiza nasceu em 3 de outubro de 2016 muito saudável. Um ano e alguns meses depois, também nasceu o terceiro filho do casal, João Miguel.

“A gente brinca que foi Pietro quem deu o nome dos nossos filhos”.

Entretanto, assim como Pietro, logo no primeiro mês de vida, João passou a apresentar os mesmos sintomas do irmão: manchas na pele, fezes com sangue e plaquetas baixas. Como Julimar já havia passado por aquela situação, o pai começou a lutar contra o tempo para salvar seu filho. 

Julimar com Maria Luiza e João Miguel (Foto: Arquivo Pessoal)

Diante da repetição do caso e a ausência de sintomas na menina, ao procurar outros médicos, especialistas começaram a desconfiar de uma doença rara que afeta apenas meninos, chamada síndrome de Wiskott-Aldrich – uma imunodeficiência de alta gravidade. Ao ser submetido a um exame na capital carioca, João foi diagnosticado com a doença.

“Fechou o diagnóstico do João e fechou o do Pietro depois de dois anos”, contou.

Segundo Julimar, após a descoberta, a dificuldade estava em encontrar um doador de medula compatível com seu filho, já que a doença não possui outro tratamento além do transplante. Devido a raridade da doença, as informações eram muito escassas. A família, que é de Vargem Alta, no interior do Espírito Santo, precisou se desdobrar para realmente entender o que deveriam fazer. De acordo com o funcionário público, até os médicos da cidade não tinham muita instrução sobre o assunto. 

Tudo mudou quando a irmã do homem soube, pela internet, de uma mãe que havia passado pela mesma situação com seu filho. Após entrar em contato com a mulher, Julimar soube que a família deveria ir o mais rápido possível para Curitiba, pois descobriu que a capital paranaense é especialista no assunto.

“Ela me falou: ‘o melhor lugar para fazer transplante é Curitiba’. Fale com a médica Carmen Bonfim, ela é uma das melhores’. Quando procurei saber mais sobre ela, confesso que achei que não iria me responder por ser de renome, mas mesmo assim mandei um e-mail. Para a minha surpresa, em 40 minutos ela me respondeu dizemos que deveríamos ir para lá”.

Julimar conseguiu uma consulta para dezembro de 2018. De acordo com os médicos, até março do ano seguinte, João conseguiria um transplante

“No final de março, acharam um doador 100% compatível. Pediram para que fôssemos em abril, para nos prepararmos, já que o transplante seria em maio. A doadora foi uma americana.”

Após o procedimento, João passou bem e se recuperou rapidamente. De acordo com o pai, o menino recebeu alta antes do esperado.

Mais uma luta

No processo de ida para Curitiba, o casal descobriu que estava esperando outro filho. Como Denise já estava com cinco meses de gravidez, o ultrassom apontou o sexo da criança: o quarto filho era mais um menino. Segundo o pai, quando a família foi para a capital paranaense, eles já estavam muito preocupados, pois lutavam pela vida de João e já pensavam na probabilidade de terem que enfrentar o mesmo drama vivido com o primeiro menino.

Durante todo o internamento de João Miguel, Julimar se manteve perto do pequeno para poupar a esposa, isso porque, o menino tinha várias sessões de quimioterapia, o que tornava a gestação de Denise arriscada.

“Eu fiquei na parte do internamento. Todo dia ia ao hospital, trocava fralda, dava mamadeira, ficava com ele. Queria que ela se resguardasse, para não ser desgastante e prejudicial para eles”.

João ficou em Curitiba por quatro meses devido ao processo de recuperação. Nesse período, a mãe precisou voltar para casa para dar à luz a José Rafael. José nasceu saudável em 12 de agosto de 2019, porém, logo em seguida apresentou os mesmos sintomas dos outros dois irmãos. 

José Rafael internado em Curitiba (Foto: Arquivo Pessoal)

Como o casal já sabia por quais procedimentos deveriam passar, encaminharam José ao Rio de Janeiro, onde foi constatada a síndrome. Em seguida o transferiram para Curitiba.  

Entretanto, diferente de João, o último filho não teve a sorte de encontrar um doador 100% compatível. De acordo com Julimar, nesses casos, os médicos recomendam que familiares próximos como mãe, pai ou irmão doem. Porém, Denise carregava o gene mutável, ou seja, que ela era a hospedeira da doença. Como a síndrome só se desenvolve em meninos, ela não manifestou sintomas. Essa situação impossibilitou a mulher de doar.

Doação de amor

Diante da dificuldade, Julimar fez os exames para ser o doador de medula de seu filho. Mesmo mostrando que ele era apenas 50% compátivel, os médicos disseram que o funcionário público poderia salvar a vida de José com o transplante. Por isso, a família voltou a Curitiba. O pai fez o procedimento no mesmo mês. Segundo ele, foi uma grande honra ter a chance de mudar a história de seu filho e de toda a família. 

“Apesar de não ser 100% compatível, o que requer um pouco mais de cuidado, para mim foi uma satisfação muito grande [de poder ser o doador]. Eu me senti honrado de poder tirar algo de mim para salvar a vida do meu filho. Eu fiquei muito feliz, me senti muito confiante”.

José enfrentou mais dificuldades que João, mas, mesmo assim, o procedimento foi um sucesso. Após pouco mais de três meses internado, José voltou recentemente para casa curado da síndrome. 

“Eu raspei o cabelo em homenagem ao José que perdeu o cabelinho. Foi um forma que encontrei de me sentir conectado com ele” (Foto: Arquivo Pessoal)

“No início foi um baque muito grande, até ficamos abalados emocionalmente. Mas a gente tem uma fé em Deus muito grande. Então dissemos ‘vamos entregar na mão de Deus. Claro que vamos fazer nossa parte, de correr atrás, de fazer o que for possível para poder salvar a vida de nosso filho’… claro que a gente pensava no sucesso, mas somos humanos, então também pensamos que poderia acontecer igual aconteceu com o Pietro”,

explicou Julimar.

Dia dos pais 

Graças a força de Julimar, e de sua esposa, neste dia dos pais, a família irá comemorar pela primeira vez a saúde plena da família. Isso porque, tanto João, quanto José estão curados. Em relação a Maria Luiza, exames foram feitos na menina e constataram que ela não carrega o gene da doença, isso significa que, mesmo que a síndrome não se desenvolva em meninas, diferente da mãe, ela não tem nem a probabilidade de passar aos seus futuros filhos.  

Da esquerda para direita: João Miguel, José Rafael e Maria Luiza. (Foto: Arquivo Pessoal)

“Em todo o momento colocamos Deus na frente. Pegamos na mão dele, e confiamos ‘seja feita a vontade dele’. Confiamos primeiro Nele e depois nos médicos. A gente sabia que Ele estava ali, agindo na vida do João Miguel através dos médicos”.

Julimar tornou-se um grande exemplo de pai na cidade onde vive, Vargem Alta, mas não acredita ter feito algo além de sua obrigação, já que, se fosse necessário, faria tudo de novo.

“Na cidade aqui falam ‘ah, mas você é exemplo’. Mas assim, qualquer pai, digo pai de verdade, faria o mesmo. Porque é algo que sai da gente, é sangue do nosso sangue, carne da sua carne. O que fiz foi até pouco, poderia ter feito muito mais. Eu acho que é um sentimento de realmente ser pai, é amar sem querer nada em troca. Eu fiz só pelo fato de ver José bem, ver meu filho alegre, sadio, feliz. Por eles doei minha medula e doaria minha vida se fosse preciso. 

Julimar fez vasectomia, o que impede o casal de ter mais filhos. No entanto, ao olhar para tudo que eles enfrentaram e passaram juntos, o funcionário público agradece a vinda de Pietro e sempre mantém sua lembrança viva. 

“Foi muito difícil [a perda de Pietro], mas a gente não costuma reclamar, não reclamamos de momento algum. Ele foi um anjo na nossa vida, principalmente na minha. Ele internou várias vezes, passou por várias UTIs, e toda vez que vencia uma batalha estava sorrindo, feliz. Então o Pietro me ensinou muito a viver. Eu, como pai, eu deveria ter ensinado ele, porém, ele me ensinou muito mais nesses seis meses e 19 dias de vida do que eu poderia ensinar a ele. É uma inspiração. Ee possibilitou salvar a vida dos nossos outros filhos”,

disse Julimar.
Julimar e Pietro. (Foto: Arquivo Pessoal)

Para os pais, que por muito menos decidem abandonar seus filhos, Julimar diz: “Não desistam. Toda lágrima derramada vale a pena ao ver o sorriso de seu filho”.