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Mãe faz campanha para medicar filho com doença degenerativa

Redação RIC Mais
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12 de maio de 2017 - 00:00 - Atualizado em 12 de maio de 2017 - 00:00

Esttela e seu filho Bernardo, que sofre de Atrofia Medular Espinhal. (Foto: Reprodução Facebook)

Bernardo sofre de Atrofia Muscular Espinhal, e sua mãe, Estella, batalha para ter acesso à medicamento ainda não liberado no Brasil

Neste domingo (14), comemora-se o Dia das Mães, e o que não falta são histórias de superação e coragem dessas mulheres guerreiras, que fazem o impossível para cuidar e proteger seus filhos. Um bom exemplo é Esttela Fantin, de 27 anos, mãe do pequeno Bernardo, de 2 anos, moradores da cidade da Lapa (PR).

O garoto, logo em seus primeiros meses de vida, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença degenerativa que causa a perda de movimentos e a atrofia dos neurônios responsáveis pela medula espinhal. 

Esttela conta que os primeiros sintomas da doença foram percebidos por ela quando o filho tinha dois meses de idade. O menino não estava acompanhando as crianças da mesma idade e não apresentava movimentos dos braços e pernas. Ela então levou o menino para uma consulta com uma médica da cidade, que a orientou a levar Bernardo até o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.

No hospital, a doença foi diagnosticada após a realização de exames específicos, como o exame de eletroneuromiografia, que teve como resultado o comprometimento do neurônio motor inferior. Para confirmar a atrofia, os médicos realizaram outro exame, dessa vez o de genética. Quando esse exame ficou pronto, Bernardo já estava internado no hospital com problemas respiratórios. No fim, foram duas internações: a primeira durou dez dias, e a segunda, nada menos que oito meses.

Segundo Esttela, os médicos lhe informaram que a doença não tinha cura e que, naquele momento, não havia tratamento. Ela, por conta própria, decidiu investigar e acabou tendo contato com outros pais que tinham filhos na mesma situação. Esse contato com os pais fez Esttela ter conhecimento de uma medicação que ajudava a recuperar alguns movimentos. Ela soube do remédio em outubro de 2015 e, pelo fato de a medicação se encontrar em teste na época, os médicos não tinham total conhecimento sobre o alcance dela.

Em dezembro de 2015, o remédio foi autorizado para comercialização nos Estados Unidos, mas falta passar por aprovação da Anvisa, para liberação no Brasil, num processo que leva de seis a doze meses.

Corrida contra o tempo

A partir do momento em que Bernardo estava internado no Hospital Pequeno Príncipe, Esttela encontrou algumas páginas específicas de crianças portadoras da doença nas redes sociais e decidiu apostar nessa possibilidade. Ela conta que, primeiramente, criou uma página para ele com a intenção de trazê-lo de volta para casa. Após ele receber alta, Esttela continuou com a campanha para arrecadar o valor necessário para conseguir a medicação e iniciar o tratamento, pelo menos por um ano.

O remédio corta o progresso da doença e serve para melhorar o quadro clínico do paciente. Esttela optou pela campanha porque a doença progride rapidamente, e se ela dependesse de uma ação judicial para conseguir a medicação, isso prejudicaria Bernardo.

Esttela também é mãe de Léo, de 6 anos. Ela, que é separada do pai de Bernardo, mora sozinha e trabalha fora. Para dar conta dessa rotina atribulada, ela conta exclusivamente com a ajuda de sua mãe no cuidado com os pequenos.

Se você se interessou pela história de Esttela e de seu pequeno Bernardo e deseja ajudá-los, confira na imagem abaixo como colaborar.

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