Virsaviya Borun-Goncharova nasceu com uma síndrome extremamente rara chamada Pentalogia de Cantrell. Os médicos chegaram a prever que ela morreria durante a gravidez ou parto, mas agora, 11 anos depois, a menina conta que leva uma vida relativamente normal de pré-adolescente.
“Às vezes pode ser difícil quando meus níveis de oxigênio estão baixos e me sinto tonta. Mas adoro me manter ativo, cantar e dançar com meus amigos. Eu adoro me manter ativo, cantar e dançar com meus amigos. Recebo muitas mensagens de fãs no meu Instagram dizendo que sou inspirador, o que é muito gentil. Meu coração é diferente, mas me torna completamente único e eu amo isso”, declarou a menina.
A condição, que afeta apenas cerca de uma em um milhão de pessoas, não causa nenhuma dor no dia-a-dia, mas deixa o coração exposto, pois está logo abaixo da superfície da pele.
O irmãozinho de Virsaviy acredita que irmã tenha um coração mágico e adora tocá-lo e ouvi-lo batendo. Veja um vídeo compartilhado na rede social de Virsaviya:
Em 2015, a mãe de Virsaviya resolveu mudar com a família da Rússia para a Flórida, nos EUA, com a esperança de que conseguir realizar uma cirurgia na filha. No entanto, como a criança já sofria de pressão alta o procedimento não foi possível.
Diante da inviabilidade, Dari resolveu trabalhar para que que sua menininha levasse a vida da forma mais normal possível, dentro de suas possibilidades, e é como ela tem vivido desde então.
No início de 2020, Virsaviya chegou a ficar internada por duas semanas após sofrer uma queda repentina no nível de oxigênio no sangue. A condição inclusive precisa ser monitorada diariamente e a pré-adolescente precisa recorrer a um tanque de oxigênio quando fica fisicamente muito ativa.
Apesar dos desafios, ela não desanima e faz o que pode para ser como suas colegas. A mãe, no entanto, confessa que muitas vezes se sente ansiosa, pois sabe o quanto o coração da filha é frágil e como uma simples pancada no peito poderia afetá-la de forma mortal.
“Não é fácil para Virsaviya viver com o coração do lado de fora do peito porque está muito exposto e frágil, já que está logo abaixo da superfície da pele.Às vezes, pode causar ansiedade a mim e a Virsaviya saber o quão vulnerável ela é”, disse Dari.
