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Doença deixa pele de bebê tão frágil que até carinhos da mãe causam bolhas

Redação RIC Mais
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27 de maio de 2017 - 00:00 - Atualizado em 27 de maio de 2017 - 00:00

A mãe do bebê passa até 1h30 toda noite cobrindo os ferimentos do filho para protegê-lo de qualquer possível infecção (Foto: Reprodução/ Daily Mail)

O bebê precisa de morfina para ajudá-lo a superar as dores provocadas pelas bolhas, que podem surgir cerca de 30 vezes no mesmo dia, por causa da doença rara

Jamie White, de Staffordshire, na Inglaterra, nasceu com epidermólise bolhosa. Por conta dessa condição incurável, a pele dele, que tem apenas 11 meses, é tão frágil que até os carinhos da mãe podem deixá-lo coberto de feridas e bolhas dolorosas. As informações são do jornal britânico Daily Mail.

Katie, de 32 anos, mãe de Jamie, passa até 1h30 toda noite cobrindo os ferimentos do filho para protegê-lo de qualquer possível infecção. Ela também lhe dá morfina para ajudá-lo a superar as dores provocadas pelas bolhas, que podem surgir cerca de 30 vezes no mesmo dia.
Jamie também tem que usar as roupas do avesso para impedir que as costuras e as etiquetas entrem em atrito com a pele dele, provocando mais ferimentos.

“Eu até tive que colocar um adesivo em seu carrinho pedindo que as pessoas não o toquem. Eu digo a elas: ‘Você poderia fazer cócegas nas asas de uma borboleta?’. Não, porque elas se desintegrariam. E é assim que é a pele de Jamie”, explica Katie.

A doença que acomete Jamie é rara. Estima-se que 5 mil pessoas são portadoras da epidermólise bolhosa no Reino Unido. Até a chegada do filho, Katie nunca tinha ouvido falar da doença, mas notou que o bebê nascera com falta de pele nos pés e joelhos, que é um sinal comum dessa condição.

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Após o nascimento de Jamie, os pais enfrentaram uma espera desgastante pelos resultados de uma biópsia de pele que revelaria exatamente o que o bebê tinha.Katie é casada com o bombeiro Matt, também com 32 anos, e têm mais um filho de três anos

Nos primeiros meses, Jamie sofria muito mais. Podiam explodir cerca de 80 bolhas no corpo dele por dia e Katie ficava até duas horas cobrindo as feridas. Hoje, ela demora até 20 minutos para trocar a fralda do filho, protegendo toda a pele dele para evitar novas feridas

Jamie também não pode ser secado com toalhas comuns, porque são muito ásperas. Para isso, Katie usa cobertores macios. Hoje, ela dá palestras sobre a doença do filho para ajudar outras mães que passam pelo mesmo problema.

“Apesar de tudo o que enfrenta, ele encara tudo com bravura e é o bebê mais feliz que eu conheci”, relata Katie.

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